Jakarta, Indonésie – Shena, cinq ans, est hospitalisée depuis septembre. Ses yeux bougent lentement lorsque sa mère l’appelle par son nom, mais elle est par ailleurs presque complètement insensible.

Sa mère, Desi Permata Sari, dit que les problèmes de Shena ont commencé lorsqu’elle est tombée malade avec de la fièvre. Inquiète, elle a emmené sa fille aux urgences d’un hôpital de Jakarta. Les médecins ont effectué des tests sanguins et les ont renvoyés chez eux avec du sirop de paracétamol.

« Je lui ai donné le médicament pendant deux jours, puis elle a vomi et a également dit qu’elle ne pouvait pas uriner. J’ai d’abord pensé qu’elle était peut-être déshydratée », a déclaré Desi.

“C’était une fille en bonne santé et intelligente. Soudain, tout cela est arrivé juste à cause de la médecine. Je suis dévasté.”

Shena a été admise à l’unité de soins intensifs pédiatriques. Sa mère a dit qu’elle était une enfant heureuse et bavarde qui aimait nager et lire, et avait même appris à réciter le Coran à l’âge de quatre ans.

Shena allongée dans son lit d'hôpital.  Elle a un tube au nez et une canule à la main.  Elle est allongée sur le dos, la tête soutenue à droite par un oreiller.  Ses yeux sont ouverts mais elle regarde le plafond
Shena se bat pour sa vie à l’hôpital depuis septembre [Courtesy of Desi Permata Sari]

Maintenant, elle se bat pour sa vie.

« Plus tôt, elle avait une hémorragie interne abondante. Elle avait des convulsions, et du sang sortait de son nez et de sa bouche, et des plaies sur tout son cuir chevelu. Elle est restée dans le coma pendant un mois et demi. Elle a saigné sans arrêt pendant trois semaines et elle n’avait que la peau sur les os », a déclaré Desi.

« Quel cœur de mère ne se briserait pas… de voir ma fille en bonne santé qui avait l’habitude de courir partout… maintenant, elle ne peut que s’allonger et elle a besoin d’une aide respiratoire. Ils ont dû faire un trou dans sa gorge. Elle boit dans un tube.

Cette semaine, Shena a pleuré lors d’un rendez-vous de physiothérapie. C’était la première fois depuis des mois que sa mère l’entendait émettre un son.

“J’étais tellement reconnaissante qu’elle puisse pleurer. Cela m’a rendu si heureux parce que sinon son état ne répond pas.

L’urgence médicale a eu un effet dévastateur sur toute la famille.

Avec Desi s’occupant de Shena à l’hôpital et son mari travaillant de longues heures comme agent de sécurité, et passant également la plupart de son temps libre au chevet de sa fille, leur fils a dû emménager avec un parent.

La famille a puisé dans ses économies pour payer les soins médicaux de Shena et les frais de déplacement vers et depuis l’hôpital.

« Mon mari ne se repose pas. Il fait des allers-retours pour travailler, puis il vient ici pour s’occuper de Shena. Nos économies ont disparu. Elle a besoin de tant de choses qui ne sont pas couvertes par l’assurance maladie publique », a-t-elle déclaré.

« Au début, je voulais juste être renversé par une voiture parce que je suis tellement dévasté. Mais je me battrai pour elle, peu importe le temps que cela prendra. Je dois me battre pour ma fille.

“Je ne bougerai jamais”

Azqiara assise sur le trottoir au bord de la route.  Elle porte un jean, un short rose et blanc et un chapeau rose.  Elle sourit et a l'air vraiment heureuse
Azqiara, quatre ans, adorait patiner et chanter. Elle est décédée quelques jours après avoir pris le médicament toxique [Courtesy of Solihah]

Desi et son mari font partie d’un recours collectif poursuite intentée par 25 familles, poursuivant des agences gouvernementales et des sociétés pharmaceutiques après que leurs enfants soient tombés gravement malades à cause de la prise de médicaments contaminés.

Près de 200 enfants sont morts d’une lésion rénale aiguë depuis l’année dernière et plus de 100 ont été blessés.

Les autorités ont découvert plus tard que deux ingrédients que l’on trouve généralement dans l’antigel et les liquides de frein – l’éthylène glycol et le diéthylène glycol – étaient liés aux conditions des enfants. Le scandale en Indonésie est survenu alors que des dizaines d’enfants en Gambie étaient déclaré mort après avoir pris des produits contaminés de la même manière.

Les familles poursuivent les ministères de la santé et des finances, l’organisme de réglementation des médicaments et plusieurs sociétés et fournisseurs pharmaceutiques.

L’un des avocats des parents, Tegar Putuhena, a déclaré à Al Jazeera qu’ils souhaitaient également que le ministère de la Santé classe l’épidémie de lésions rénales aiguës causée par les sirops comme un “événement extraordinaire”, afin que toutes les dépenses de traitement soient couvertes par le gouvernement.

« Pour les enfants encore sous traitement, il existe de nombreux traitements qui ne sont pas couverts par l’assurance maladie publique. Le gouvernement ferme les yeux, comme s’il avait tout fourni », a-t-il déclaré.

Lors de la première audience de mardi, une étape procédurale où la documentation administrative a été vérifiée, Desi était assise dans la salle d’audience bondée avec trois autres mères.

Panghegar debout devant un mur rouge.  Il porte un t-shirt orange avec un imprimé de chauves-souris noires et un jean.  Il a un chapeau sur la tête et tient un jouet dinosaure dans chacune de ses mains.
Panghegar venait d’avoir huit ans lorsqu’il est mort [Courtesy of Safitri Pusparani]

Ils se tenaient la main et pleuraient ensemble en attendant le début de la procédure.

Parmi eux se trouvaient Siti Suhardiyati, la mère d’Umar Abu Bakar décédé deux mois avant son troisième anniversaire et Solihah, la mère d’Azqiara, quatre ans, qui adorait patiner et chanter. Elle est décédée quelques jours seulement après avoir ingéré le médicament toxique.

Et Safitri Pusparani, 42 ans, portant une chemise jaune avec les mots “mon fils est mon héros” imprimés dessus.

Panghegar est mort en octobre.

Elle a montré à Al Jazeera une vidéo de lui, prise un mois avant sa mort. C’était le huitième anniversaire de Panghegar.

“C’est mon anniversaire, youpi !” cria-t-il en souriant à la caméra.

« Je ne veux pas que mon fils soit juste une statistique sans action. Il est mon héro. Nous devons apporter des changements pour que cela ne se reproduise plus », a déclaré Safitri.

« En tant que mère, vous ne pouvez pas demander, quand cesserez-vous d’être triste ? Quand allez-vous continuer ? Je ne bougerai jamais. Avec le temps, je ne pense pas que ça fera moins mal mais j’apprendrai à m’adapter à la réalité, que je suis une mère qui a perdu son fils.

Plusieurs des parents ont d’abord exprimé des doutes sur le recours collectif. Beaucoup sont encore plongés dans leur chagrin ou s’occupent d’enfants qui ont maintenant des blessures débilitantes.

Un gros plan de Desi Permata Sari pris au tribunal.  Elle a les yeux fermés et des larmes coulent sur ses joues.  Elle porte un foulard noir et un masque noir
Desi Permata Sari pleure alors qu’elle assiste à l’audience du tribunal pour le recours collectif plus tôt cette semaine [Ajeng Dinar Ulfiana/Reuters]

Mais Safitri est convaincue que c’est la bonne voie et les parents espèrent que d’autres familles touchées les rejoindra.

«Ce sera probablement un long chemin et ce ne sera probablement pas facile. Quel que soit le risque, nous devons être forts et nous devons le surmonter », a-t-elle déclaré.

« Il ne s’agit pas seulement de mon enfant. Si nous restons silencieux, d’autres enfants pourraient en être victimes à l’avenir.

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By pfvz8

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